You are currently viewing Miliony chorych, a wciąż za mało wiemy. 19 maja – Światowy Dzień NZJ

Miliony chorych, a wciąż za mało wiemy. 19 maja – Światowy Dzień NZJ

Reklama

Co roku 19 maja na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (ang. World IBD Day). Tegoroczna edycja odbywa się pod hasłem „IBD Has No Borders”, które podkreśla, że choroba nie zna granic geograficznych ani społecznych, a wszyscy pacjenci – niezależnie od miejsca zamieszkania – powinni mieć zapewniony równy dostęp do diagnostyki, nowoczesnego leczenia i opieki specjalistycznej.

Czym są nieswoiste zapalenia jelit?

Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) to grupa przewlekłych, autoimmunologicznych chorób zapalnych o złożonym podłożu. Zalicza się do nich przede wszystkim chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego. W obu przypadkach układ odpornościowy błędnie atakuje zdrowe tkanki przewodu pokarmowego, wywołując nawracające stany zapalne i uszkodzenia narządów. Choroby te mają charakter przewlekły i nawracający – przebiegają z naprzemiennymi okresami zaostrzeń i remisji. Żadna z dostępnych obecnie terapii nie pozwala na ich całkowite wyleczenie.

Według szacunków na świecie z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit zmaga się około 10 milionów osób. W samej Polsce liczbę chorych szacuje się na 100–150 tysięcy. Co szczególnie niepokojące, nawet co czwarty z nich otrzymał diagnozę jeszcze w dzieciństwie.

jelita | AleMecz.pl

Kogo dotykają te choroby?

Choroba Leśniowskiego-Crohna najczęściej rozpoznawana jest u dzieci, nastolatków i młodych dorosłych. Drugi, mniejszy szczyt zachorowań przypada na 50.–60. rok życia. Wrzodziejące zapalenie jelita grubego może ujawnić się w każdym wieku, choć oba schorzenia łączy jedno: dotykają głównie ludzi aktywnych zawodowo i społecznie, którzy chcą normalnie żyć, pracować i podróżować.

Szczególnie niepokojący jest trend obserwowany w populacji pediatrycznej. Jak wskazuje dr hab. n. med. Paulina Krawiec, kierownik Kliniki Pediatrii i Gastroenterologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie: „W populacji pediatrycznej najczęściej choroby te rozpoznajemy u nastolatków, ale w ostatnich latach coraz częściej diagnozujemy je również u młodszych dzieci – w wieku wczesnoszkolnym, a nawet przedszkolnym. Dotychczas nie poznano jakie czynniki dokładnie wpływają na wiek ujawnienia się choroby. Wiadomo natomiast, że choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego rozpoczynające się w dzieciństwie, zwykle mają cięższy i bardziej agresywny przebieg niż u pacjentów dorosłych.”

Objawy, których nie wolno lekceważyć

Nieswoiste zapalenia jelit są chorobami podstępnymi – ich objawy bywają zmienne, niespecyficzne i przez długi czas mogą być mylone z innymi schorzeniami, takimi jak hemoroidy czy zespół jelita drażliwego. Wśród najważniejszych sygnałów alarmowych Państwowy Instytut Medyczny MSWiA wymienia:

  • przewlekłe biegunki (często z krwią lub śluzem),
  • silne bóle i skurcze brzucha,
  • utratę masy ciała,
  • osłabienie,
  • stany podgorączkowe,
  • bóle stawów,
  • afty w jamie ustnej,
  • zmiany skórne oraz zapalenie spojówek.

Szczególnie uciążliwy jest objaw naglących parć na stolec, który bywa raportowany przez pacjentów jako najbardziej dezorganizujący codzienne życie. Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Halina Cichoż-Lach, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie: „Ten ostatni objaw jest raportowany przez chorych jako najbardziej dokuczliwy. On niekiedy powoduje, że droga pacjenta do pracy, do szkoły czy do innych aktywności, także zawodowych, często jest »mapą toalet« z uwagi właśnie na te naglące parcia na stolec.”

Ważne jest również to, że NZJ to schorzenia wykraczające poza przewód pokarmowy – wpływają na cały organizm i mogą dawać objawy pozajelitowe w postaci stanów zapalnych stawów, oczu czy skóry. Pacjenci zbyt często latami krążą między specjalistami, zanim ktokolwiek połączy pozornie niezwiązane ze sobą dolegliwości w spójny obraz kliniczny.

Postęp w leczeniu – nadzieja dla pacjentów

Jeszcze kilkanaście lat temu podstawą leczenia NZJ były terapie sterydowe – skuteczne w nagłych i ciężkich zaostrzeniach, lecz obarczone poważnymi skutkami ubocznymi przy długotrwałym stosowaniu. Współczesna medycyna dysponuje już znacznie szerszym arsenałem terapeutycznym, w tym lekami biologicznymi i terapiami celowanymi.

Jak zaznacza prof. Halina Cichoż-Lach: „Obecnie w leczeniu nieswoistych chorób zapalnych jelit nastąpił ogromny postęp, znacznie większy niż w farmakoterapii innych schorzeń gastrologicznych. Oprócz leczenia standardowego mamy do dyspozycji terapie niekonwencjonalne rożnymi preparatami, które chorzy otrzymują w ramach programów terapeutycznych leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i leczenia choroby Crohna.” Profesor dodaje, że coraz istotniejszą rolę odgrywają leki ukierunkowane na szlak interleukiny 23 (IL-23) – cytokiny biorącej udział w podtrzymywaniu przewlekłego stanu zapalnego – które pozwalają na szybkie osiągnięcie remisji klinicznej, endoskopowej i histologicznej oraz jej długotrwałe utrzymanie.

Doświadczenia pacjentów potwierdzają tę zmianę. „Choruję od ponad 15 lat, otrzymałam dość szybko leczenie biologiczne, bo mój stan był bardzo zły. Już nie chodziłam, a w tej chwili jeżdżę na nartach. Dobrze dobrane leki dają pacjentowi możliwość normalnej pracy, życia społecznego” – mówi Małgorzata Ufnal. „Znam bardzo wiele pacjentek, które są szczęśliwymi mamami. Dostępność do leków biologicznych i szybka diagnoza dają ogromne oszczędności w skali kraju” – dodaje.

Problemem pozostaje natomiast dostępność nowoczesnych terapii dla dzieci. Jak zaznacza dr hab. Paulina Krawiec: „Większość nowych leków biologicznych i małocząsteczkowych wykorzystywanych w terapii osób dorosłych, nie jest zarejestrowana do stosowania u dzieci.” To lukę, którą środowisko medyczne i organizacje pacjenckie postulują jak najszybciej wypełnić.

jelita02 | AleMecz.pl

System opieki wymaga zmian

Zarówno lekarze, jak i organizacje pacjenckie podkreślają, że kluczowym problemem w Polsce pozostaje brak skoordynowanej, interdyscyplinarnej opieki nad chorymi na NZJ. Objawy dotyczą często wielu narządów jednocześnie i wymagają ścisłej współpracy gastrologów, reumatologów, okulistów i dermatologów. Tymczasem pacjenci wciąż zbyt często traktowani są przez pryzmat pojedynczego objawu, a nie całościowego obrazu klinicznego.

Państwowy Instytut Medyczny MSWiA wskazuje, że w Polsce diagnoza i leczenie chorób autoimmunologicznych – do których zaliczają się NZJ – to nadal jeden z największych nierozwiązanych problemów systemowych. Wczesne rozpoznanie i szybkie wdrożenie leczenia mogą spowolnić postęp choroby i znacząco poprawić jakość życia. W tych schorzeniach czas ma kluczowe znaczenie.

Fiolet jako symbol solidarności

Międzynarodowym kolorem nieswoistych chorób zapalnych jelit jest kolor fioletowy. W dniu 19 maja 2026 roku, z okazji Światowego Dnia NZJ, fioletowymi iluminacjami objęte zostały m.in. elementy fontanny multimedialnej i donic kasztanowców na Placu Litewskim w Lublinie, a w Zamościu podświetlony został Ratusz Miejski. Symboliczne akcje podświetlania budynków i obiektów użyteczności publicznej na fioletowo organizowane są co roku na całym świecie jako wyraz solidarności z chorymi.

Skąd czerpać informacje i wsparcie?

Pacjenci z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit oraz ich bliscy mogą szukać wsparcia i rzetelnych informacji w Polskim Towarzystwie Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” (j-elita.org.pl), które jest częścią Międzynarodowej Federacji Organizacji Crohna i Colitis Ulcerosa (IFCCA), zrzeszającej 46 krajowych stowarzyszeń pacjentów z całego świata. Jak podkreśla prof. Halina Cichoż-Lach: „Chorzy z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit są bardzo aktywni, tworzą różne organizacje pacjenckie, które organizują różne spotkania, zwracając uwagę na problemy z jakimi borykają się pacjenci. Publicznie artykułują swoje potrzeby, aktywizując środowiska decyzyjne.”

Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit jest przede wszystkim okazją do przypomnienia, że te niewidoczne dla otoczenia choroby dotykają setek tysięcy Polaków i milionów ludzi na całym świecie. Zwiększenie świadomości społecznej, skrócenie drogi do diagnozy i zapewnienie równego dostępu do nowoczesnych terapii – to cele, o które warto zabiegać przez cały rok, nie tylko 19 maja.


Źródła: B2BData.pl Agencja Informacyjna