Czerwony tulipan i 100 tysięcy chorych. Co wiemy o Parkinsonie?

Każdego roku 11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona — inicjatywa, której symbolem stał się czerwony tulipan. Jego historia sięga 1980 roku, kiedy cierpiący na tę chorobę holenderski ogrodnik J.W.S. Van der Wereld wyhodował biało-czerwoną odmianę tego kwiatu i nazwał ją „Dr James Parkinson”, aby uhonorować londyńskiego lekarza, który jako pierwszy opisał schorzenie w 1817 roku. Oficjalnym symbolem choroby tulipan stał się 11 kwietnia 2005 roku, podczas IX Światowego Dnia Choroby Parkinsona w Luksemburgu.

Celem tego dnia jest przede wszystkim zwiększenie świadomości społecznej na temat choroby, a także wsparcie pacjentów i ich rodzin w walce z trudnościami, jakich doświadczają w codziennym życiu w związku z chorobą — jak podkreśla Powiatowa Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna w Grudziądzu.

Skala problemu — Polska i świat

Choroba Parkinsona to drugie pod względem częstości występowania schorzenie neurodegeneracyjne na świecie. Według danych Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), w 2019 roku na całym świecie żyło ponad 8,5 miliona chorych. W Polsce skala problemu jest równie poważna — z chorobą zmaga się tu blisko 100 tysięcy osób, a każdego roku diagnozę słyszy nawet 8 tysięcy nowych pacjentów. Co niepokojące, wiek zachorowania stopniowo się obniża — znane są przypadki pacjentów czterdziesto-, a nawet dwudziestoletnich. Średni wiek pojawienia się pierwszych objawów wynosi jednak około 58–60 lat, a ryzyko zachorowania wyraźnie rośnie po 65. roku życia.

Prognozy demograficzne są alarmujące. W ciągu ostatnich 25 lat liczba chorych na świecie się podwoiła, a WHO przewiduje, że do 2040 roku przekroczy ona 12 milionów osób.

Czym jest choroba Parkinsona?

Choroba Parkinsona jest przewlekłą, postępującą chorobą neurozwyrodnieniową. Jej istotą jest obumieranie neuronów dopaminergicznych w strukturze mózgu zwanej istotą czarną, odpowiedzialnej za koordynację ruchową. Niedobór dopaminy prowadzi do stopniowego upośledzenia sprawności ruchowej pacjenta. Choroba pojawia się przeważnie u osób powyżej 50. roku życia, choć pierwsze niepokojące objawy mogą być widoczne znacznie wcześniej.

Objawy — na co zwracać uwagę?

Wczesne rozpoznanie choroby ma kluczowe znaczenie dla późniejszej jakości życia pacjenta. Pierwsze objawy są często bagatelizowane lub mylone z naturalnym procesem starzenia. Dr hab. n. med. Piotr Alster, neurolog z Mazowieckiego Szpitala Bródnowskiego, wskazuje: Najważniejszy objaw kliniczny to spowolnienie ruchowe. Najważniejsza jest asymetria, więc należy zwracać uwagę przede wszystkim na asymetryczne spowolnienie, pogorszenie sprawności.

Do najczęstszych wczesnych objawów należą:

• drżenie spoczynkowe kończyn,
• sztywność mięśni,
• spowolnienie ruchowe oraz z
• miany w piśmie — litery stają się coraz mniejsze w trakcie pisania, co w medycynie określa się jako mikrografię.

Z czasem dołączają zaburzenia równowagi, trudności z mową i połykaniem oraz zmiany w mimice twarzy. Choroba Parkinsona ma też wymiar pozaruchowy — pacjenci często zmagają się z depresją, zaburzeniami snu i zaburzeniami autonomicznymi.

Dr hab. n. med. Alster apeluje: Jeżeli zauważą Państwo niepokojące objawy, takie jak spowolnienie, pogorszenie sprawności chodu, drżenie spoczynkowe czy zmiany w mowie lub piśmie – nie należy zwlekać. Warto skontaktować się ze specjalistą.

Leczenie — bez lekarstwa, ale z perspektywą

Medycyna nie dysponuje dotąd metodą leczenia przyczynowego — żaden lek ani zabieg nie jest w stanie zahamować ani odwrócić procesu degeneracji neuronów. Nie zmienia to jednak faktu, że przy właściwie dobranym leczeniu objawowym chorzy mogą przez wiele lat — a nawet dekad — prowadzić aktywne życie zawodowe i społeczne. Dr hab. n. med. Natalia Madetko-Alster wyjaśnia: Choroba jest niestety nieuleczalna, ale dysponujemy całą gamą dobrych metod leczenia objawowego, farmakoterapii, które pozwalają na bardzo długo zachować sprawność ruchową i aktywność zawodową.

Podstawą farmakoterapii jest lewodopa — substancja przekształcana w mózgu w dopaminę. Stosuje się również agoniści dopaminy i inne leki wspomagające. W zaawansowanych przypadkach wdrażane są terapie infuzyjne oraz chirurgiczna metoda głębokiej stymulacji mózgu (DBS, ang. Deep Brain Stimulation), polegająca na wszczepieniu elektrod wyciszających nadmiernie aktywne struktury mózgowe. Leczeniu farmakologicznemu i zabiegowemu nieodłącznie towarzyszy rehabilitacja ruchowa, logopedyczna i wsparcie psychologiczne.

Prof. dr hab. Andrzej Friedman, twórca Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim, podkreśla, że choroba Parkinsona nie skraca życia w istotny sposób: Oczywiście, pogarsza jakość życia, natomiast przy dobrym prowadzeniu pacjenci mogą żyć tak długo jak populacja z tej samej grupy wiekowej bez choroby Parkinsona. Kluczowe jest jednak jak najdłuższe utrzymanie aktywności ruchowej.

Wyzwania systemu ochrony zdrowia w Polsce

Mimo dostępności skutecznych terapii chorzy w Polsce napotykają na poważne bariery systemowe. Środowisko neurologiczne od lat postuluje wpisanie neurologii na listę specjalizacji priorytetowych oraz wdrożenie modelu koordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona. Poważnym problemem pozostaje dostępność terapii infuzyjnych — niewystarczające finansowanie w ramach programów lekowych Narodowego Funduszu Zdrowia uniemożliwia w wielu ośrodkach włączanie nowych chorych do leczenia, nawet jeśli formalnie spełniają oni kryteria kwalifikacji.

Globalne wysiłki na rzecz świadomości

Każdego roku 11 kwietnia Międzynarodowe Towarzystwo Choroby Parkinsona i Zaburzeń Ruchowych (MDS) — organizacja zrzeszająca ponad 12 000 lekarzy, naukowców i pracowników ochrony zdrowia — wraz z siecią ponad 100 partnerskich organizacji prowadzi kampanie informacyjne pod wspólnym hasłem #WorldParkinsonsDay. Ich celem jest mobilizowanie społeczności do pogłębiania wiedzy o chorobie i wywierania nacisku na decydentów w kwestii poprawy dostępu do leczenia.

Czerwony tulipan, który w tym dniu pojawia się na całym świecie, jest nie tylko symbolem choroby — to przede wszystkim znak solidarności z chorymi, ich rodzinami i opiekunami.

---

Źródła: B2BData.pl Agencja Informacyjna