14 lutego, w Dzień Chorych na Padaczkę, eksperci apelują o walkę ze stygmatyzacją i błędami diagnostycznymi. Padaczka to nie jedna choroba, lecz objaw wielu schorzeń mózgu, który można skutecznie kontrolować u większości pacjentów.
14 lutego obchodzimy nie tylko Walentynki, ale również Dzień Chorych na Padaczkę. Święty Walenty jest patronem nie tylko zakochanych, ale także osób zmagających się z epilepsją, dawniej nazywaną chorobą świętego Walentego. Celem tego dnia jest zwiększenie wiedzy na temat padaczki oraz walka ze społeczną stygmatyzacją.
Choroba tysięcy młodych ludzi
Według najnowszych danych, w Polsce na padaczkę choruje około 250 tysięcy osób, jak wynika z informacji przekazanych przez prof. Magdalenę Bosak z Uniwersytetu Jagiellońskiego. Najbardziej rzetelne dane opierają się na zestawieniu rozpoznań w klasyfikacji ICD z faktem wykupienia co najmniej jednej recepty na lek przeciwnapadowy w ciągu ostatniego roku. Wyższe szacunki, mówiące o 400 tysiącach chorych, nie mają tak precyzyjnego uzasadnienia metodologicznego.
Wbrew powszechnym wyobrażeniom, padaczka nie jest chorobą tylko starszych osób. Krzywa zachorowalności ma kształt litery U – najczęściej chorują małe dzieci oraz osoby powyżej 65-70 lat. U seniorów główną przyczyną jest udar mózgu lub choroby neurodegeneracyjne.
W 75 proc. przypadków początek choroby występuje przed 19. rokiem życia. Nierzadko pojawia się już w pierwszym roku życia. Co więcej, średni wiek pacjentów w specjalistycznych poradniach wynosi około 33-36 lat – są to więc osoby w najbardziej produktywnym okresie życia.
Nie jedna choroba, lecz objaw wielu schorzeń
Padaczka jest objawem wielu różnych schorzeń mózgu. Może być spowodowana guzem, urazem głowy, udarem czy chorobą neurodegeneracyjną. W jej przebiegu dochodzi do nieprawidłowych wyładowań neuronalnych w mózgu. Z tego powodu kluczowe znaczenie ma dokładna diagnostyka przyczyny, ponieważ tylko ona pozwala na wdrożenie odpowiedniego leczenia.
Napad padaczkowy nie zawsze oznacza drgawki i utratę przytomności. Napadem może być również nagłe, stereotypowe doznanie – dziwne uczucie w nadbrzuszu, krótkotrwały nagły lęk czy chwilowa utrata kontaktu z otoczeniem.
Lekarze wyróżniają napady ogniskowe, w których wyładowania zaczynają się w określonym obszarze mózgu, oraz napady uogólnione, gdzie wyładowania od razu obejmują cały mózg. Rozróżnienie to ma ogromne znaczenie terapeutyczne, ponieważ inne leki są skuteczne w napadach ogniskowych, a inne w uogólnionych. Źle dobrany lek może nawet nasilić napady.
Problem błędnej diagnostyki
Nie tylko w Polsce, ale na całym świecie zdarzają się błędy diagnostyczne. Omdlenia, napady psychogenne, migrena czy tężyczka mogą być mylone z padaczką. W efekcie pacjent bywa przez lata leczony niepotrzebnie lekami przeciwnapadowymi.
Z drugiej strony, wielu pacjentów otrzymuje niewłaściwe diagnozy lub źle rozpoznaną przyczynę padaczki. Specjaliści podkreślają, że w praktyce klinicznej regularnie spotykają się z chorymi, którzy przez lata byli niewłaściwie diagnozowani.
Eksperci apelują o utworzenie w Polsce centrów pierwszego napadu, podobnych do tych funkcjonujących w innych krajach Unii Europejskiej. W takich wyspecjalizowanych ośrodkach można zgłosić się od razu po incydencie. Według specjalistów, po diagnostyce w takich centrach połowa pacjentów okazuje się nie mieć padaczki. Właściwa diagnostyka od początku poprawiłaby rokowanie i ograniczyła niepotrzebne leczenie.
Skuteczne leczenie możliwe u większości pacjentów
Dobra wiadomość jest taka, że około 65-70 proc. pacjentów przy odpowiednio dobranym leku i dawce uzyskuje pełną kontrolę napadów. Osoby z dobrze kontrolowaną padaczką mogą normalnie żyć, pracować i mieć rodzinę.
Niestety, około jedna trzecia chorych ma padaczkę lekooporną. To grupa szczególna, narażona na urazy, zaburzenia poznawcze, trudności społeczne oraz brak możliwości prowadzenia samochodu i problemy zawodowe.
Poza farmakoterapią dostępne są inne metody leczenia. W niektórych przypadkach leczenie chirurgiczne może usunąć przyczynę napadów – na przykład mały, wolno rosnący guz czy malformację kory. Po takim zabiegu napady mogą całkowicie ustąpić, a u części chorych możliwe jest nawet odstawienie leków.
Istnieją również metody stymulacyjne, takie jak stymulator nerwu błędnego czy głęboka stymulacja mózgu, które hamują rozprzestrzenianie się napadów. Są to jednak metody dedykowane dla niewielkiego odsetka pacjentów. Dostępność leczenia chirurgicznego w Polsce nie jest optymalna.
Stereotypy bardziej krzywdzące niż choroba
Osoby chore na padaczkę nadal spotykają się z odrzuceniem, niezrozumieniem i izolacją społeczną. Historycznie padaczka była traktowana jako opętanie przez złe duchy, później jako choroba psychiczna. W niektórych krajach ośrodki leczenia znajdowały się poza miastami, a chorych izolowano od społeczeństwa. To dziedzictwo kulturowe pozostało w świadomości społecznej.
Pacjenci wstydzą się, obawiają się ujawnienia diagnozy w pracy czy w szkole. Zdarza się, że chorzy lub ich rodziny nie informują o chorobie nauczycieli, wychowawców czy pracodawców, chcąc ustrzec się przed nieprzychylną postawą społeczeństwa.
Zdarzają się przypadki dyskryminacji w miejscu pracy. Znane są sytuacje, w których pacjent został zatrudniony jako osoba z niepełnosprawnością, co było korzystne dla pracodawcy ze względu na częściowe opłacanie składek ZUS przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Został jednak błyskawicznie zwolniony po napadzie, jakiego doznał w pracy.
Według ekspertów, często aspekt społeczny bywa dla pacjentów trudniejszy niż sama choroba. Trudności w pracy, obawa przed posiadaniem dzieci, wstyd oraz stygmatyzacja społeczna to codzienne wyzwania dla osób z padaczką.
Warto również zwrócić uwagę na kwestię języka. Specjaliści nie używają określenia epileptyk, preferując zwroty pacjent z padaczką lub osoba chora na padaczkę. Słowo epileptyk brzmi tak, jakby człowiek był sprowadzony wyłącznie do swojej choroby. Problemem nie jest nazwa choroby, lecz społeczne stereotypy.
Jak pomóc podczas napadu
Wiedza na temat pierwszej pomocy podczas napadu padaczkowego jest kluczowa. Jeśli jesteśmy świadkiem napadu, należy:
- ułożyć chorego na boku, by uchronić go przed zakrztuszeniem się
- chronić głowę i kręgosłup przed okaleczeniem o okoliczne przedmioty
- ułatwić oddychanie, na przykład rozpiąć pasek czy kołnierz koszuli
- sprawdzić, czy podczas napadu nie było mimowolnego oddania moczu i w razie potrzeby adekwatnie pomóc choremu
- zachować spokój
- w razie potrzeby wezwać pomoc medyczną
Czego nie wolno robić:
- nie przenosić chorego
- nie wkładać niczego do ust chorego – wbrew powszechnemu przekonaniu, pacjent nie odgryzie sobie języka, a próby wepchnięcia mu czegoś do ust mogą skutkować połamaniem zębów
- nie szarpać chorego ani nie klepać po twarzy
- nie wkładać niczego pod głowę – grozi to zapadnięciem się języka i utrudnieniem oddychania
- nie otwierać siłą zaciśniętych szczęk
- nie powstrzymywać na siłę drgawek
- nie stosować siły wobec chorego, który podczas napadu może reagować agresją ze względu na zawężoną świadomość
- nie podawać nic do picia
Na początku dużego napadu padaczkowego chory może przez 20-30 sekund nie oddychać – jest to normalne i nie wymaga sztucznego oddychania. Kluczowe jest, aby nie bać się reagować, ponieważ nasza pomoc może ochronić zdrowie, a nawet życie chorego.
Ciąża i prowadzenie auta możliwe
Wiele osób zastanawia się, czy kobieta z padaczką może zajść w ciążę. Ciąża wymaga odpowiedniego przygotowania i prowadzenia przez lekarza. Według danych z praktyki klinicznej, rocznie w Polsce matki chorujące na padaczkę rodzą około 600 dzieci.
Samochód można prowadzić po roku bez napadów, zgodnie z obowiązującymi przepisami. Jeśli dzięki dobrze dobranej terapii uzyskamy pełną kontrolę napadów, pacjent może funkcjonować normalnie, uprawiać sport i prowadzić aktywne życie zawodowe.
Depresja jako częsta współchorobowość
Depresja jest najczęstszą chorobą towarzyszącą padaczce. Związek między obiema chorobami jest dwukierunkowy – pacjenci z padaczką częściej chorują na depresję, a osoby z depresją częściej później zapadają na padaczkę. Najprawdopodobniej istnieje wspólne podłoże biochemiczne i anatomiczne obu schorzeń.
Zdarza się również nagła, niespodziewana śmierć w padaczce, choć jest to zjawisko rzadkie. Dotyczy głównie małych dzieci z ciężkimi, lekoopornymi postaciami choroby. Kluczem do zapobiegania jest skuteczna kontrola napadów.
Dieta ketogenna – tylko pod nadzorem lekarza
Ostatnio w leczeniu padaczki bardzo popularną metodą stała się dieta ketogenna. Prawdziwa dieta ketogenna to jednak bardzo restrykcyjny model żywienia. Stosunek tłuszczu do białka powinien wynosić 4:1 lub 3:1, do tego dochodzi minimalna ilość węglowodanów.
Dieta jest trudna do utrzymania i obciążona poważnymi powikłaniami – kamicą nerkową, uszkodzeniem wątroby, niedoborami witamin. Powinna być prowadzona wyłącznie pod nadzorem lekarza i dietetyka klinicznego. Internetowe wersje diety ketogennej nie stanowią właściwej terapii padaczki. W Polsce z tej metody leczenia korzysta kilka tysięcy pacjentów, najczęściej dzieci.
Dieta ketogenna jest bardzo niesmaczna, dlatego można ją stosować głównie u dzieci, które same nie są w stanie podejść do lodówki i przyrządzić sobie czegoś do jedzenia.
Nowe kierunki w leczeniu
Współczesna medycyna nieustannie poszukuje nowych sposobów diagnozowania i leczenia padaczki. Trwają badania nad lekami o nowych mechanizmach działania. Wiele emocji budzą terapie genetyczne, jednak przyczyny monogenowe stanowią około 1 proc. wszystkich przypadków, a genów związanych z padaczką odkryto ponad 900.
Ogromny postęp dokonał się w diagnostyce – szczególnie w rezonansie wysokopolowym i badaniach genetycznych. Za postępem diagnostycznym powinien jednak pójść postęp terapeutyczny.
Powstają również algorytmy sztucznej inteligencji do analizy EEG i rezonansu magnetycznego oraz aplikacje wspomagające dobór leków. Specjaliści są przekonani, że lekarz korzystający z AI będzie lepszy od lekarza, który z niej nie korzysta. Warunkiem są jednak dobrej jakości dane. Kluczowe jest, aby sztuczna inteligencja była zasilana jak najbardziej wartościowymi badaniami i ich odczytami. AI będzie bardzo pomocna w pracy lekarskiej, jednak należy pamiętać, że to zawsze będzie narzędzie, a nie zastępstwo lekarza.
Edukacja kluczem do zmiany
Eksperci zgodnie podkreślają, że edukacja społeczna jest kluczowa w walce ze stereotypami dotyczącymi padaczki. Dzień Chorych na Padaczkę to okazja do zwiększenia świadomości społecznej na temat tej choroby oraz rozwiania powszechnych mitów i obaw.
Specjaliści marzą o tym, aby choć jeden bohater czy bohaterka popularnego serialu cierpiała na padaczkę. Mogłoby to być na przykład przedstawienie dzielnego detektywa, który zażywa leki przeciwpadaczkowe, co nie przeszkadza mu w gromieniu przestępców. Taka reprezentacja w kulturze popularnej mogłaby znacząco zmienić społeczne postrzeganie choroby.
Najważniejsze jest zrozumienie, że z padaczką można żyć normalnie. Przy skutecznym leczeniu i dążeniu do pełnej remisji napadów, osoby chore mogą pracować, mieć rodzinę, przyjaciół i realizować swoje pasje. Problemem nie jest nazwa choroby, lecz społeczne stereotypy, z którymi chorzy muszą się na co dzień mierzyć.
Źródła:
- Prof. Magdalena Bosak, neurolog z Uniwersytetu Jagiellońskiego, wypowiedź z 14 lutego 2026: https://www.rynekzdrowia.pl/Neurologia/Padaczka-choroba-mozgu-i-choroba-spolecznych-uprzedzen,281111,208.html
- Powiatowa Stacja Sanitarno-Epidemiologiczna w Augustowie: https://www.gov.pl/web/psse-augustow/14-luty—dzien-chorych-na-padaczke
- Centrum Zdrowia Dziecka: https://czd.pl/aktualnosci/14-lutego-dzien-chorych-na-padaczke
- Portal abcZdrowie, artykuł „Neurolodzy apelują o pilne zmiany. 'Napady są dramatyczne'”: https://portal.abczdrowie.pl/neurolodzy-apeluja-o-pilne-zmiany-napady-sa-dramatyczne/7253637566372224a
- Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych: https://www.pfron.org.pl/komunikaty-z-regionu/szczegoly-komunikatu/news/14-lutego-obchodzimy-nie-tylko-walentynki-ale-rowniez-dzien-chorych-na-padaczke/
![Read more about the article [MIEDŹ TV] Wypowiedzi trenerów po meczu Miedź Legnica – Stal Rzeszów](https://alemecz.pl/wp-content/uploads/2025/02/hqdefault-374-300x225.jpg "[MIEDŹ TV] Wypowiedzi trenerów po meczu Miedź Legnica - Stal Rzeszów 8")
